Mercoledì 19 Febbraio 2020 12:51
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Le Associazioni di pazienti con Malattie Rare

La numerosità di Associazioni di pazienti affetti da Malattie Rare e dei loro familiari, evidenziano che ogni patologia rara presenta aree di bisogno peculiari, ma sottolinea anche che tutte sono accomunate dalle medesime problematiche socio-assistenziali, mediche e terapeutiche. Le Associazioni, pertanto, prospettandosi come un importante punto di riferimento, potenziano e sviluppano un sistema di comunicazione e informazione attraverso un costante confronto di esperienze.


Il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità ha redatto una banca dati delle Associazioni di pazienti affetti da malattie rare e dei loro familiari, presenti sul territorio nazionale:

Associazioni Pazienti Malattie Rare - Italia

Associazioni Pazienti Malattie Rare - LOMBARDIA

 

L’ASL di Brescia ha predisposto le schede descrittive delle Associazioni presenti sul suo territorio

 




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