Venerdì 29 Maggio 2020 14:42
AssociazioneConsiglio Direttivo
Rapporti - Ricerche
5 per mille
assistenza in famiglia assistenza in famiglia assistenza in famiglia

Il tuo 5x1000 al Centro Italiano per l’Assistenza in Famiglia - Edoardo Scarcella Onlus


5 per millePer destinare la tua quota del 5x1000, è sufficiente:
- firmare nel riquadro “Sostegno del volontariato…
- indicare il codice fiscale del Centro Italiano per l’Assistenza in Famiglia - Edoardo Scarcella- Onlus: 98150530172 sui modelli Cud, 730, Unico persone fisiche.

Anche chi non deve presentare la dichiarazione dei redditi può comunque richiedere la scheda al datore di lavoro o dell’ente erogatore della pensione e consegnarla (compilata e in busta chiusa) a un ufficio postale, a uno sportello bancario, che le ricevono gratuitamente, o a un intermediario abilitato alla trasmissione telematica (CAF, commercialisti, etc.).
Sulla busta occorre scrivere DESTINAZIONE CINQUE PER MILLE IRPEF e indicare cognome, nome e codice fiscale del contribuente.
 

Il CIAF riferirà dell’impiego dei fondi devoluti con il 5 per mille attraverso questo sito internet.


27 febbraio 2015 - VIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare

VIVERE CON UNA MALATTIA RARA. Giorno per giorno, mano nella mano. Una giornata ideata dai pazienti, in collaborazione con le Istituzioni, al servizio dei pazienti, per sensibilizzare la società e le istituzioni .


Focus sul reale vissuto dei pazienti e degli operatori: appuntamento il 27 febbraio alle 9:00 con lo streaming organizzato all’Istituto superiore di Sanità. Ascolto, formazione, servizi, inclusione, solidarietà: queste le parole-chiave dello slogan della Giornata di quest’anno, incentrata sul vivere quotidiano, sul bisogno e sull’assistenza. Per la prima volta, esperienze reali saranno presentate dal vivo e commentate da un panel di esperti.

APPROFONDISCI


Relazione finale Progetto sperimentale di un Servizio di baby sitter per bambini con malattia rara

Conclusa la sperimentazione di un servizio di baby sitter per bambini con malattia rara. La progettazione, le fasi di realizzazione, la verifica, descritte nella relazione allegata.


Conclusa la sperimentazione di un servizio di baby sitter per bambini con malattia rara.
La progettazione, le fasi di realizzazione, la verifica, descritte nella relazione allegata.

Relazione finale


FESTA PER LE FAMIGLIE

CIAF-Edoardo Scarcella-Onlus Sabato 20 settembre 2014 ha organizzato la FESTA PER LE FAMIGLIE in collaborazione con il Centro Territoriale per le Malattie Rare dell’ASL di Brescia


Il CIAF-Edoardo Scarcella-Onlus, sabato 20 settembre ha organizzato la Festa per le famiglie che hanno partecipato al Progetto “Servizio di Baby Sitter per bambini con malattia rara”.

Insieme ai bambini con malattia rara, ai loro fratelli e genitori, erano presenti le baby sitter che li stanno seguendo, gli operatori dell’ASL di Brescia, dell’Ospedale Civile e gli associati del Centro Italiano per l’Assistenza in famiglia che ha promosso l’iniziativa.
E’ stata l’occasione per incontrarsi, conoscersi e trascorrere un simpatico pomeriggio insieme.




























 


Percorso di avvicinamento alle attività di volontariato

Essere volontario in famiglie che assistono a casa un familiare, per la maggior parte dei casi un figlio, non autosufficiente per disabilità o malattia cronica: è questo l’obiettivo del "Percorso di avvicinamento alle attività di volontariato".


Essere volontario in famiglie che assistono a casa un familiare, per la maggior parte dei casi un figlio, non autosufficiente per disabilità o malattia cronica: è questo l’obiettivo del “Percorso di avvicinamento alle attività di volontariato” che il Centro Italiano per l’Assistenza in Famiglia-Edoardo Scarcella-Onlus, promuove con cinque incontri dal 6 ottobre al 16 dicembre dalle ore 18,30 alle ore 20,30, presso la sua sede in Via della Rocca, 16/A, Brescia.

L’approfondimento degli aspetti che caratterizzano, in un contesto domiciliare, la relazione tra il volontario e la persona disabile ed i suoi familiari, permetterà al partecipante di consolidare la consapevolezza ad essere volontario, di sviluppare competenze relazionali di sostegno alla famiglia e di favorire la nascita di reti di collaborazione tra familiari, associazione, operatori delle istituzioni.

Scarica il pieghevole

Scarica la domanda di iscrizione [pdf]
Scarica la domanda di iscrizione [doc]


Il tuo 5x1000 al Centro Italiano per l’Assistenza in Famiglia - Edoardo Scarcella Onlus, per sostenere le attivita’ dell’associazione a favore dei caregiver



5 per millePer destinare la tua quota del 5x1000, è sufficiente:
- firmare nel riquadro “Sostegno del volontariato…”
- indicare il codice fiscale del Centro Italiano per l’Assistenza in Famiglia - Edoardo Scarcella- Onlus:     98150530172   sui modelli Cud 2014, 730/2014 redditi 2013, Unico persone fisiche 2014.
 

Anche chi non deve presentare la dichiarazione dei redditi può comunque richiedere la scheda al datore di lavoro o dell’ente erogatore della pensione e consegnarla (compilata e in busta chiusa) a un ufficio postale, a uno sportello bancario, che le ricevono gratuitamente, o a un intermediario abilitato alla trasmissione telematica (CAF, commercialisti, etc.). Sulla busta occorre scrivere DESTINAZIONE CINQUE PER MILLE IRPEF e indicare cognome, nome e codice fiscale del contribuente.
 

Il CIAF riferirà dell’impiego dei fondi devoluti con il 5 per mille attraverso questo sito internet.
 
 


La valorizzazione del Caregiver familiare

CIAF - Onlus ha sottoscritto il "Manifesto per i familiari caregiver" che la Sezione Lombardia della Società Italiana di Igiene Medicina Preventiva e Sanità Pubblica (SItI) ha proposto ad Istituzioni, Società Scientifiche ed Associazioni per valorizzare il Caregiver familiare.


Nel contesto socio-demografico attuale la cronicità e la disabilità influenzano in modo rilevante le politiche assistenziali e le risorse ad esse dedicate dal servizio pubblico, se pur rilevanti, non sono sufficienti a soddisfare tutti i bisogni, con la conseguenza che in questo scenario è la famiglia che viene coinvolta nei processi assistenziali in modo sempre più rilevante.
    In Italia, a differenza di altri paesi europei, il caregiver non ha una connotazione all’interno del SSN, anche se la sua presenza, sempre più diffusa, costituisce un importante elemento di sostenibilità economica nella gestione della cronicità e della disabilità. Il caregiver partecipa dunque a pieno del “sistema dei servizi”, ma necessita di tutela da un punto di vista culturale, sociale e giuridico, per sostenere il suo difficile compito di assistenza a domicilio.
Il Manifesto intende favorire:
- il riconoscimento sul piano culturale e sociale del caregiving;
- il riconoscimento nelle politiche nazionali e locali alla famiglia come componente del sistema dei servizi;
- la definizione dei compiti e doveri dei caregiver, partendo da un progetto di cura condiviso per le persone di ogni età, sia che vivano a casa loro oppure in strutture di ricovero o in ospedali;
- la definizione dei diritti del caregiver;
- la formulazione di proposte per il miglioramento dei servizi di supporto al paziente non autosufficiente, che tengano conto delle indicazioni e dei bisogni del caregiver.
 

 Manifesto per i familiari caregiver


Continua il Servizio di Baby Sitter "specializzate" per bambini con malattia rara.

Le famiglie di bambini con malattia rara del territorio dell’ASL di Brescia da luglio 2013 hanno a disposizione un servizio di baby sitter per brevi periodi di sollievo.


Le famiglie di bambini con malattia rara del territorio dell’ASL di Brescia da luglio 2013 hanno a disposizione un servizio di baby sitter per brevi periodi di sollievo.

L’attività è frutto della collaborazione tra Centro Italiano per l’Assistenza in Famiglia - Edoardo Scarcella - Onlus, e il Centro Territoriale per le Malattie Rare dell’ASL di Brescia.

Le famiglie interessate, attraverso la compilazione dell’apposita domanda, vengono messe in contatto con baby sitter che possiedono le caratteristiche e le disponibilità richieste.
 


1° Rapporto dell’Osservatorio sulle Reti di Assistenza ai Malati Rari

E’ dedicato ad Edoardo, il piccolo bresciano affetto da malattia rara e scomparso recentemente, il 1° Rapporto dell’Osservatorio sulle Reti di Assistenza ai Malati Rari presentato il 9 luglio, promosso da Federsanità ANCI, CEIS Sanità e Gruppo Recordati.


Per l’assistenza ai malati rari sono necessari nuovi strumenti di monitoraggio e di governance, poiché, al momento, "l’anello debole del sistema è la mancanza di un adeguato impianto organizzativo sul territorio, causa la carenza di sistemi informativi e di finanziamenti ad hoc dei percorsi diagnostico-terapeutico". E’ quanto emerge dal primo Rapporto sulle Reti di Assistenza ai Malati Rari, prima ricognizione sull’esperienza dei direttori generali delle Asl in tema di malattie rare, curata da Federsanità-ANCI, CEIS Sanità e Recordati e presentata al Ministero della Salute.
La ricerca, condotta con il coordinamento di Federico Spandonaro del CEIS Sanità di Tor Vergata su un campione rappresentativo di 40 Aziende sanitarie, ha preso in esame il punto di vista dei direttori generali ASL/Aziende ospedaliere in merito a tre aspetti dell’assistenza: clinico, organizzativo ed economico. Dal Rapporto risulta che solo il 47,4% delle Aziende sanitarie censite dispone di specifici percorsi diagnostico-terapeutici, mentre il quadro epidemiologico è noto in modo sistematico solo per alcune patologie rare ad alto impatto, così come risulta poco nota la mobilità dei pazienti.
Solo il 21,1% svolge con regolarità corsi di formazione per gli operatori, anche per l’insufficienza di risorse economiche. E solo in poche realtà (26,3%) esiste un percorso di contatto tra i familiari dei pazienti e gli operatori delle Aziende.
 

Leggi il documento

 

 


Carta dei Diritti delle Persone con Disabilità in Ospedale

Giovedì 7 marzo 2013 presso l’Università Cattolica di Roma è stata presentata la Carta dei Diritti delle Persone con Disabilità in Ospedale, realizzata dalla cooperativa sociale Spes Contra Spem e adottata dal Policlinico universitario A. Gemelli.


La Carta, che ha il patrocinio di Ministero della Salute, nasce dall’esperienza concreta delle difficoltà cui vanno incontro persone con disabilità e caregivers in caso di necessità di ricovero ospedaliero. Suo obiettivo è l’affermazione dei diritti delle persone con disabilità in ospedale, diritti previsti per tutti i pazienti ma che nel caso delle persone con disabilità necessitano, per essere pienamente fruiti, di accorgimenti e strumenti particolari.
“(…) L’esperienza ci ha mostrato quanto sia difficile per una persona con disabilità affrontare la quotidianità di una struttura ospedaliera. L’attesa in un pronto soccorso, il sottoporsi ad un esame invasivo, la degenza in ospedale: sono esperienze che ciascuno di noi può vivere con più o meno disagio. Per qualcuno però possono essere devastanti. La sensazione di essere rinchiusi in una sala con altre persone che soffrono,magari urlano o si lamentano può risultare intollerabile per un disabile comportamentale. Trovarsi in ospedale in seguito ad una semplice operazione chirurgica senza poter esprimere i propri bisogni fisiologici e senza avere continuamente accanto qualcuno che possa coglierli, può ingenerare conseguenze deleterie su un paziente già fragile.
Si è fatto riferimento ad un caso concreto, ad una persona cara, per spiegare come sia nato un progetto che si pone l’ambizioso obiettivo di aiutare il sistema sanitario a fornire le giuste risposte.
Questo nella convinzione che sia eticamente ed umanamente necessario. Gli strumenti da mettere in campo implicano l’utilizzo di risorse finanziarie,ma soprattutto un grande cambiamento culturale da realizzarsi con un forte impegno formativo e di sensibilizzazione degli operatori del settore. (…)”

Carta dei Diritti delle Persone con Disabilità in Ospedale


Sono 110 le malattie rare che rientrano nella proposta di aggiornamento dei LEA del Ministero della Salute

La riformulazione dell’elenco è volta ad allargare l’attuale lista di malattie rare e croniche che prevedono l’esenzione completa dalla partecipazione alla spesa sanitaria.


La proposta del Ministero della Salute
Si prevede che entrino nei LEA:
• 110 nuove malattie rare
• le broncopneumopatie croniche ostruttive (BPCO) al II stadio (moderato), III stadio (grave), e IV stadio (molto grave), comunemente conosciute come enfisema polmonare e broncopolmonite cronica
• le osteomieliti croniche, cioè malattie croniche infiammatorie delle ossa
• le patologie renali croniche (con valori di creatinina clearance stabilmente inferiori a 85 ml/min)
• il rene policistico autosomico dominante
• la sarcoidosi al II, III e IV stadio, cioè malattie che interessano più tessuti e organi con formazioni di granulomi e che comportano problemi polmonari, cutanei e oculari.
 

Si pubblicano:

Il testo del DPCM relativo ai nuovi Lea,

L’allegato con le nuove esenzioni per malattie rare

L’allegato con le nuove esenzioni per malattie croniche


"IO ESISTO" Parola chiave della maratona di Telethon 2012

"Ciascuno faccia quello che può nell’ambito delle proprie possibilità, secondo i propri mezzi, ma nessuno si sottragga a questo appello per una causa così nobile, così giusta, così umana"


"Ciascuno faccia quello che può nell’ambito delle proprie possibilità, secondo i propri mezzi, ma nessuno si sottragga a questo appello per una causa così nobile, così giusta, così umana".

Anche quest’anno il Presidente della Repubblica ha inviato il suo messaggio a tutti gli italiani per sostenere con fiducia la ricerca sulla distrofia muscolare e sulle altre malattie genetiche.

"Unisco anche quest’anno - dice Napolitano nel videomessaggio - la mia voce a quella dei promotori della maratona Telethon. Mi auguro che in modo particolare in questa occasione natalizia, non manchino contributi. Risposte generose - aggiunge - ce ne sono state anche nel 2012 nonostante le difficoltà economiche: sono venute dai cittadini e dalle imprese risorse ingenti, ancora una volta, per alimentare la ricerca volta a debellare le malattie genetiche.

Devo dire che la parola d’ordine scelta per questa campagna, per questa maratona, ’Io esisto’, è davvero molto bella : significa che non dobbiamo dimenticarci che esistono persone affette da queste temibili malattie genetiche, e non dobbiamo dimenticarci quanto sia penosa la loro esistenza, quanto sia necessario un impegno collettivo delle istituzioni, della società, dei cittadini italiani per sollevarli dalle angosce in cui si dibattono. In modo particolare, dobbiamo sapere che, tra quanti ci ricordano il loro dramma dicendo `io esisto´, ci sono moltissimi bambini la cui esistenza ci è particolarmente cara e la cui necessità di aiuto non può lasciarci indifferenti.
Quindi, ciascuno faccia quello che può nell’ambito delle proprie possibilità, secondo i propri mezzi, ma nessuno si sottragga a questo appello per una causa così nobile, così giusta, così umana".


Non esiste correlazione tra CCSVI e SM

In anteprima nazionale, il 20 ottobre alle 15.30 alla Camera di Commercio di via Einaudi è stato presentato lo studio Cosmo, promosso e finanziato dall’Associazione italiana Sclerosi multipla (Aism) che conferma che non esiste correlazione tra l’insufficienza venosa Cerebro Spinale Cronica (Ccsvi) e la Sclerosi multipla (Sm). Per saperne di più: www.aism.it


In anteprima nazionale, il 20 ottobre alle 15.30 alla Camera di Commercio di via Einaudi a Brescia, è stato presentato lo studio Cosmo, promosso e finanziato dall’Associazione italiana Sclerosi multipla (Aism) che conferma che non esiste correlazione tra l’insufficienza venosa Cerebro Spinale Cronica (Ccsvi) e la Sclerosi multipla (Sm).

Secondo lo studio, il 97% delle persone con Sm esaminate non ha la Ccsvi. Nel rimanente 3%, è riscontrabile con percentuali del tutto analoghe sia nelle persone con Sm, sia nei pazienti con altre malattie e perfino nei controlli sani.

Per saperne di più: www.aism.it




sitemap | privacy policy | admin